torsdag den 24. april 2008

Vrede

Jeg er VRED. Jeg er meget vred, faktisk på kanten af rasende.

Frk. Bjørnstrup er født med et dårligt fungerende tarmsystem. Da hun var helt spæd, var det i første omgang, dét, som fik vores alarmklokker til at bimle.

Der kunne gå op til 11 dage uden hun havde afførring. Til sidst fandt Prinsen en metode, hvor han holdt hende tæt ind til kroppen imens hun SKREEEEG i 20 minutter. Så slappedes alle musklerne og hun kunne endelig give slip.

Det var fuldstændigt opslidende for os alle. Nogen gange græd jeg om kap med frøkenen over, at min lille skat skulle have det så svært.

Det blev desværre ikke taget særligt alvorligt. Efter hårdt pres fra vores side, fik hun lavet en røntgenoptagelse af tarmpassagen, da hun var 3 mdr. Da den ikke kunne påvise noget unormalt, blev det slået hen af lægerne og der har det ligget siden.

Men Frk. Bjørnsstrups mave fortsatte med at té sig, som den ville. Efter 3 år med forstoppelse og daglig sveskegrød, har hun haft det modsatte problem lige siden.

Bjørnstrup lider meget, meget ofte af diarré. Det har store konsekvenser især på numsen, som tit er ildrød og øm og nogengange endda hudløs.

Det har været så stor del af hendes liv nu, at hun HADER at blive skiftet og begynder at råbe, bare vi kører kørestolen over mod badeværelsesdøren.

Hun kæmper imod med alt hvad hun har, men i dag var værre end jeg nogensinde har set før. Hun stod simpelthen i bro med kun hoved om fødder på puslebriksen. Tårene sprang og underlæben bævrede. Det var et lille menneske i fuldstændig desperation, og jeg kunne intet gøre for at trøste hende.

Numsen lignede noget, der skulle have siddet på en bavian!

Hverken vores egen læge eller hendes neurolog mener, at der er grund til bekymring. Så længe diarrén ikke er konstant, er det ikke grund til at undersøge det nærmere.

Det har Prinsen og jeg (hov, det lyder vist som en anden!) accepteret i 7 år. Vi har haft rigeligt med andre udfordringer. Men nu er det saftsuseme slut! Nu er jeg vred.

Vred over lægernes snæversyn, som ikke rækker længere end til deres eget lille speciale, vred over deres manglende interesse, vred vred over ikke at blive taget alvorligt som mor, vred over min lille pige, har skulle lide så meget, at hun har fået skifte-skræk, vred på mig selv over, at jeg har accepteret deres afvisninger.

På mandag går jeg op og slår i bordet hos min egen læge. Nu kan det være nok!

7 kommentarer:

Gitte sagde ...

Vrede mødre kan flytte bjerge, så let som ingenting - you go !!

Marianne sagde ...

Du skal slå kraftigt i bordet - det med træg mave er vi også på (læs - jeg skrev vi), men diarre er kun når han er alvorlig syg....Og så skal man være på vagt. Tænk alle de vigtige næringstoffer hun mister - jeg er også vred på den unge frøkens vegne... Husk lige jeg har en vidundercrem for rødenumser - du får lige et par krukker ved først given lejlighed.....
Du skal banke hårdt i bordet - stakkels pigebarn - så vanker der vel en ekstra cacaomælk?

Marianne sagde ...

Nu skrev jeg lige mælk og i det samme slog det mig. Man har vel tjekket at diarreren ikke skyldes intolerance overfor mælk?
For både datteren og jeg får sindsyg dårlig mave af mælk og vi reagerer som prinsessen - bare en tanke.....

Heidi sagde ...

Gitte: Tusind tak for din opbakning!

Shabby-Marianne: Hvad mons den der creme hedder? Vi bruger primært Inotyl, men når det er så slemt som nu kommer der kun pudder på til at tørre ud. Til mindre skader er Aloe Vera Gel god.

Vi har fjernet allle mælkeprodukter fra hendes diæt. Hun er ellers testet og der kan ikke konstateres allergi. Til gengæld har jeg hørt at intolerans er meegt sværere at påvise og kræver en urintest.

At vi har taget mælkene fra hende nu, er et led i "autisme-diæteen".

Tusind tak for din omsorg. Det er virkelig slemt - også i dag :-((

Marianne sagde ...

Til nummeren hvis der er hul på huden kan du smøre med Bumethenol (apoteket) den indeholder tjære og er guld værd. Og ellers bruger vi Helo til alt. En creme bispebjerg Hosp. opfandt for en 6 år siden - den indeholder ingen farlige stoffer eller andet og kan bruges hele dagen og den er guld værd... jeg har et par krukker til dig som hun kan prøve :-)
På forsøg er vi igang med at prøve en plastercreme, hvor huden kan ånde og den ser og virker helt unik.. Så går der ikke hul på huden og han bliver ikke rød........ Når overskud melder sig (ha ha) så kan du lige få en introduktion i vores creme - måske der er noget at hente?

Anonym sagde ...

Jeg forstår din vrede, det virker helt urimeligt, den ligegyldighed I udsættes for. Jeg håber virkelig, du får banket dig igennem i morgen - rigtig meget held og lykke herfra! :o)

Anonym sagde ...

Jeg tænker på dig i dag hvor du sår næven i bordet. Knus!