tirsdag den 22. juli 2008
PIndstrup Centret
Pindstrupcentret er en selvejende fond, som i sin tid er startet af spejderbevægelsen. Det ligger midt på Djursland i et stort, naturskønt område. Centret tilbyder forskellige aktiviteter.
Det regi, som hedder Familienet Danmark afholder hvert år kurser for handicapppede børn og deres familier. Det er sådan et kursus, vi lige har været afsted på - for anden gang iøvrigt.
Kurset foregår på den måde, at forældrene bliver undervist formiddag og eftermiddag af en række forskellige oplægsholdere. Imens bliver børnene passet og leget med af frivillige hjælpere, som alle giver en uge af deres sommerferie til dette projekt.
Når jeg tænker på, hvor svært det har været for os at finde barnepiger til Frk. Bjørnstrup, rør det mig dybt ind i hjertet at se disse unge mennesker stille op og gøre arbejdet gratis.
I år havde børnene rum-tema. Der var astronaut-træning, hvor man var vægtløs på hoppeborgen, der var vandmeloner fra Mars, der var bygning af et rumskib og et mini-planetarium, hvor man kunne ligge på madrasser og stirre lige op i stjernehimlen og lytte til stille musik.
I år var handlede oplæggene om parforholdets svære kunst, om handicapidræt, om aflastning og hvor vigtigt det også er for børnene at blive støttet i en langsom løsrivelse fra far og mor og få et børneliv med andre børn og sjov og ballade. Oplægeholderen, som ud over at være plejemor, også var leder på bo-sted for voksne udviklingshæmmede, fortalte en gruopvækkende historie om et ældre ægtepar, som ringede på døren en dag, og bad bostedet om at tage vare på deres 38-årige svært autistiske søn. De kunne simpelthen ikke mere, og nu havde de købt en 14 dages charterrejse uden sønnike. Sønnen havde aldrig tidligere været væk fra sin mor og far.
Det blev en dybt traumatisk oplevelse for ham, og bostedet var nødt til at bruge så mange ressourcer, at han havde kunne få almindelig aflastning i 1/6 år for de samme penge.
Den historie satte mange tanker i gang.
Om tordagen handlede det om handicappede, som var blevet voksne og om hvordan man som familie havde klaret sig igennem. De var 4 stærke forældre repræsenteret.
Som altid var det spændende at møde nogle, som var så langt videre i processen end vi selv. Der er noget surealistisk over at vide, at alt det vi står i lige nu, var være fortid en dag...
Desværre blev det endnu en gang understreget, hvilket voldsomt svigt der sker, når barnet fylder 18 og al tidligere hjælp frafalder.
Fredag havde vi besøg af en yderst kompetent socialrådgiver, som gennemgik Serviceloven og fortalte og vores rettigheder og pligter. Det var meget interessant og vel egentligt at betagte som et grund-kursus, som alle forældre med handicappede børn burde gennemgå. Noget af det, som står tydeligst frem, var at vi ikke skulle være bange for at klage over en afgørelse. Hun fremstillede det mere som en dialog med sagsbehandler, hvor argumnterne kunne afprøves ifht. loven. Selvfølgelig er det vigtigt at i sådan dialog at man "holder kammertonen". Det jo de færreste sagsbehandlere, som er direkte ud på at skade én.
Ind imellem alle disse kvalificerede oplæg var der selvfølgelig masser af diskussioner og erfaringsudveksling imellem forældrene. Det er i sig selv en gave og få lov at føle sig helt normal og omgivet af andre i lignende situationer. Og tænk, det var ikke altid Frk. Bjørnstrup, som larmede mest i spisesalen ;-)
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
2 kommentarer:
Sikken et dejligt sted.. og hvor må det have været dejligt at møde andre i "samme båd" .. lære nyt, lære andet .. Det er guld at vide, at det kan lade sig gøre at komme videre blog ved at se andre være et helt andet sted end een selv.
Talte man om faren ved at brænde ud som "handicapmor/far" .. ? Lidt en tanke, efter jeg har læst Andrés Ragnarssons bog.... !
Mon der findes sådanne steder for forældre til "voksne handicappede ?" ... vil jeg da forsøge at guuugle mig frem til..
Jeg synes desværre ikke, at det var noget vi kom direkte ind på - ligesom i "Iltmasken".
Men det ligger der alligevel hele tiden som en undertone, når vi taler parforhold, aflastning, serviselov og søskende.
Jeg tror, at én af måderne til at mindske udbrændtheden, er at være med i en eller anden form for fællesskab. Selv har jeg utrolig stor glæde af en mailing-liste, som hedder Handibarn. Du kan evt. google det.
Det er en liste for ALLE, som er forældre til børn med handicap, men i øjeblikket er der kun én, med en voksen søn - og hun skriver sjældent.
Det kunne måske være en mulighed at du meldte dig ind, hang lidt ud og lurde nogle fif. Derefter kunne du starte din egen liste for forældre med VOKSNE børn????
Som din gode artikel understreger er vi forældre en overset gruppe. Det gælder i ekstrem grad, når barnet fylder 18!!!
Så vi må nok se i øjnene at vi selv skal gøre fodarbejdet.
Send en kommentar