Grundfølelser: Glæde

Jeg hentede Frk. Bjørnstrup i vores store, røde handicapbus den anden dag.

To af de store drenge fra fritten var på vej ud at gå med en pædagog. De standser, kigger og snakker lidt imens jeg slå liften ud. Pædagogen og den ene dreng gør sig tiltag til at gå videre, men den anden dreng er gået fuldstændig i stå og står bare og stirrer på os.

"Er du faldet helt i staver?", spørger pædagogen. Drengen vågner op og spørger med stemmen fuld af tilbageholdt spænding, om han ikke må se, når jeg kører bussen.

"Jo", svarer jeg, "så kan I begynde at gå, og så når vi passerer jer, skal jeg nok dytte". Drengen næsten spjætter af begejstring og går afsted med syvmile-skridt.

Da vi kører forbi, får de en flot fanfare dyt-dyt, dyt-dyyyyt. Drengene vinker og smiler over hele hovedet.

Deres glæde vakte min.

Det kan godt være de ikke er det klogeste, men hvem sagde svage i ånden???

Papirnusseri

Frk. Bjørnstrup savler meget.

Børn med læbe-ganespalte har ofte et tandsæt, som går i mange forskellige retninger. Hun har en skæv tyggeflade og kan ikke bide af med fortænderne, som os andre. Der udvikles underbid, fodi operationen tvinger overkæben ind på et unaturligt sted. Desuden har hun meget arvæv i munden efter fire operationer.

Hun er også hypoton, altså underspændt i musklerne også i ansigtet. Konkret betyder det, at hun sjældent lukker tæt.

Det er okay.

Vi har siden hun var 3-4 år fået hjælp til hagesmække. En om måneden a´59 kr.

Nu har handicapcentret lagt sine procedurer om. Hagesmække hører nu ind under kategorien: kropsbårne hjælpemidler (selvom bodystockings i str. 10 år ikke gør. Det ses stadig som en mer-udgift)

Med den nye katagorisering hører også, at der skal søges påny.

Jeg får tilsendt et skema, som jeg artigt udfylder: Hvis hjælpemidlet én gang er bevilget, hvorfor søger De så igen? Tja, de bliver jo slidt op af brug og vask..

Der var også et punkt, hvor jeg skulle dokumentere, hvem Frøkenen sidst var blevet tilset af ifht. "problemet". Nu er frøkenen aldrig blevet tilset på grund af sit savleri. Jeg vil tro at lægeverdenen betragter det som en lillebitte bi-ting fht hendes omfattende retardering, så jeg lod bare rubrikken være blank.

Det skulle jeg ikke have gjort! I sidste uge blev jeg ringet op af ergoterapeuten fra "kropsbårne hjælpemidler". Han kunne jo ikke bevilge hjælpemidlet, når der ikke var lægelig dokumentation! Jeg spurgte om ikke hans kollega, sagsbehandleren, som jo har været herhjemme flere gange, ikke kunne fortælle, at det var rigtigt, at min datter savlede, men den gik sandelig ikke. "Vi må have lægelig dokumentation".

Jeg henviste til Læbe-Ganecentret, hvor evt. specialsundhedsplejerken kunne hjælpe ham. Men nej, det skulle være en læge.

Til sidst angav jeg den kirurg, som har opereret hende i sin tid, samt hendes neurolog. Guderne skal vide, at de begge to er travle herrer, som deværre får endnu mere (uvæsentligt) at bestille, hvis de skal til at sidde og underskrive beviser til alle de børn, som savler.

Ak, ja.

Overmennesket

Der blev vist uddrag fra Dansk Folkepartis årsmøde i tv her til aften. Som indledning viste man en masse billeder bl.a. af danske flag, som blev brændt af, og andet, som kan bekræfte de mange bange i en "dem og os" tankegang.

Så langt, så godt. Det er helt som forventet.

Det som forbløffede mig, var, at man som underlægningsmusik havde valgt at spille Zarathustra af Richard Strauss.

Zarathustra er måske mest kendt i dag fra Friederich Nietzsche hovedværk: Således talte Zarathustra. Her introduceres Guds død og ikke mindst Overmennesket.

Overmenneske-tankegangen blev som bekendt overtaget på uhyggelig vis af nazisterne...
---

Om det nu var DR som havde valgt denne underlægningsmusik, eller om det virkelig var, den musik som blev spillet på landsmødet, undrer det mig dybt, at der ikke var nogen, som havde tjek på referencerne.
DF's ledelse plejer sgu' ellers nok at have gang i tæpperenseren inden pressen møder op!

Fødselsdag

Siden i går morges har jeg med jævne mellemrum vandret otte år tilbage i tiden.

I går morges kl. 10 i år 2000 var jeg på Hvidovre Hospital for at blive scannet. Jeg var gået 15 dage over termin, men var indstillet på at vente og lade fødslen gå naturens gang.

Men alt fostervandet var forsvundet og jeg blev sat i fødsel med det samme.

Jeg reagerede dog kun med plukvéer, og ialt kom fødslen til at strække sig over 41 timer.

Så her ved 22 tiden kan jeg huske, jeg havde det skidt. jeg havde været vågen hele den foregående nat og havde sågar været ude at løbe på trapper inden jeg fik lagt et ve-drop. Barnets hjertelyd blev ved med at droppe. Jeg lå totalt pakket ind i elektronik. I hvinende kontrast til den vandfødsel, jeg havde ønsket.

Nu havde jeg kastet meget op og havde feber. Jeg synes, ikke jeg havde flere kræfter, men jeg var langt fra åben nok endnu.

Først kl.23.30 fik jeg ok til at presse. Smerten blev fuldstændig intens og allestedsnærværende. Jeg bad om kejsersnit, men fik at vide, at der stadig var masser af saft og kraft i mig. Hvor jordmoderen kunne få øje på dét, er mig en gåde.

Endnu halvanden time gik, før Frøkenen endelig kom ud.

Jeg stod omringet af 2 læger, jordmoder og en sosuassistent, Prinsen og min mor og far. Dette skulle være den endelige forløsning, men det var helt gal: En ond heks havde klippet i min datters overlæbe to steder, så midterstykket af læben sad som en lille klump under næsen.

Jeg kunne se, at der også var "noget med øjnene", men det var der ingen andre, som kunne. Pludselig blev hun blå. Helt op til navlen og blev revet værk fra min mave. Der var en masse råb og skrig og løben frem og tilbage, og imens fik jeg besked på at føde moderkagen.

Frøkenen fik det bedre og kom over til sin far. Hun blev tjekket og det blev konstateret at hun havde dobbeltsidig læbe-gumme-ganespalte, men ellers i orden. Luften gik af ballonen. Personalet forsvandt. Mine forældre var trætte og kede. Prinsen var i chok. De kørte hjem sammen.

Jeg lå alene og kiggede på det barn i mørket...

fra LEV, Københavns Kommunekreds, nr.3, 2008

”Jeg lå alene og kiggede på det barn i mørket”

Hvor henter forældre til et nyfødt barn med handicap hjælp?
Samtale med Heidi Brandt, mor til pige med multihandicap og psykoterapeut.


Af Lasse Rydberg


Et barn, et chok og en vrede
For rigtig mange forældre, der føder et barn med handicap er det et chok. De har glædet sig til at få et normalt barn, og får et barn der ryster deres forventninger. Mange føler at de har mistet det barn de har ventet på, et tab der er uoverskuelig, for der er jo et barn der lever. Chokket bliver i mange tilfælde til et traume, og en vrede.”Hvorfor mig, hvad skal livet blive til?” Tanker om dagene foran og tiden fremover er fyldt af kaos.
Det er noget, man har kendt til så længe, der er født børn med handicap, eller hvor handicappet er oplevet og meddelt en tid efter fødslen. Man har igennem historien håndteret problemet, set med nutidens øjne, hårdhændet. Man har skilt sig af med barnet på den ene eller anden måde, og fået rådet; prøv igen. Det er ikke mange årtier siden, at forældre til spædbarn med handicap, fik rådet at placere det på en af samfundets anstalter. I den oprigtige mening, at befri forældrene for en byrde, de næppe kunne løfte, og placerer barnet i en sammenhæng, hvor hjælp kunne være til nytte.

Et barn… forældre tager ansvaret
I midten af 1900tallet begyndte forældre at påtage sig et ansvar for deres barn. I første omgang ville de have indflydelse på forholdene på anstalterne, hvor deres børn var placeret. Senere opstod ønsket om at klare opdragelsen selv og børnene blev boende hjemme. Det gav anledning til etablering af børnehaver og eksterne skoler. Det betød også, at barnet nu ikke mere blev oplevet som uduelig og ubrugelig. Forældre lærte nu deres handicappede barn at kende, og oplevede at det var berigende at dele tilværelse sammen og opleve, at det med tiden voksede sig til en personlighed.
Men chokket ved fødslen var der stadig, også traumet og vreden og angsten for fremtiden, usikkerheden om barnet, dets muligheder, dets fremtid, hvordan kan man takle det, hvilken hjælp kan det få, hvad fejler det?
Det nye var, at arbejdet med at bearbejde sorgen, arbejdet med at finde ud af, hvordan man kan leve med og opdrage sit barn, stort set blev overladt til forældrene.
Den hjælp forældre kunne finde var at opsøge andre forældre f.eks. i Landsforeningen LEV, og skabe små netværk. I mange tilfælde kunne en socialrådgiver anvise muligheder og vejlede med hensyn til livet i hjemmet når det gjaldt praktisk indretning og vejledning i samspillet med barnet. I nogle tilfælde arrangerede socialrådgivere studiekredse for forældre, men med tilstedeværelse af en faglig medarbejder.

Hvor er der hjælp til nybagte forældre
Hvordan står det til med hjælp til nybagte forældre til børn med handicap i dag, hvor det er blevet en naturlig del, at børn med handicap uanset hvor omfattende og svært det kan synes er hjemmeboende? Det handler i denne sammenhæng ikke om tilskud til bleer, hjælpemidler, indretning af hjemmet etc. selv om dette også for mange forældre opleves som en kamp med myndighederne.
Det handler om, hvilken hjælp er der at hente til nybagte forældre til et handicappet barn, til livet med sig selv som forældre og til livet sammen med barnet.
Jeg forsøger at undersøge, hvilke muligheder der er, og kan desværre ikke se, hvor der kan tilbydes forældre professionel hjælp, også til at etablere netværk. I det tidligere Københavns Amt har der i en årrække været et småbørnstilbud, der nu er truet med nedlæggelse i forbindelse med at andre skal overtage opgaven efter amtet. I Københavns Kommune var der et småbørnstilbud, der fik lov til at leve én sæson. Jeg kan ikke finde noget, ud over studiekredse hist og pist, der er gode nok, men ikke noget i kommunal regi, der kan hjælpe familien til selvhjælp i deres sorg.
En mor, med ideer om hvad der kan gøres
Jeg leder videre på nettet og finder en moder der har været igennem alle de store og vanskelige lidelser det er, at få et barn med handicap, og som har en ide om, hvad der kan gøres.
Det er Heidi Brandt, der giver mig lov til at møde hende for at tale om, hvad hun har været igennem og om, hvad hun mener der er behov for af tilbud til nybagte forældre til børn med handicap. Når jeg har valgt at tale med Heidi Brandt skyldes det ikke kun, at hun er meget åben om sit liv som mor, men også fordi hun har en baggrund som socialpædagog og psykoterapeut. Hun kan så at sige se sagen fra flere indfaldsvinkler.

Heidis fortælling – Forkertgørelsen
Heidi Brandt er mor til Ursula der er 8 år og multihandicappet, født med læbe, gumme og gangespalte. ”Det var det første vi så, men også at der var noget med hendes øjne. Min mand og mine forældre var med ved fødslen, og vi alle blev enormt ulykkelige. Min mand og mine forældre gik hjem i chok, og jeg lå alene og kiggede på det barn i mørket. Det var helt forkert, hun var kommet til den forkerte adresse,” beretter Heidi Brandt, ”men jeg mærkede også at jeg bar på en stor ømhed for hende.”
Heidi Brandt fortæller, at hun ikke forbandt sig med barnet, som hun havde forventet. Hun ville forfærdelig gerne, men kunne ikke. Det var som om barnet ikke gav noget igen, hun kunne opleve. Der meldte sig tanker om barnets fremtid, om operation, om hvor omfattende handicappet var, og ”så græd jeg” siger Heidi Brandt, ”græd og græd, men det måtte jeg ikke sagde personalet.” ”Hvordan kan dit barn blive glad når moderen græder”. Det var første gang Heidi Brandt oplevede at hun blev ”forkertgjort” som mor. ”Selvfølgelig skulle jeg græde. Mit barn skal også opleve at man godt må give udtryk for sine følelser. Forkertgørelse handler om, hvordan andre mener, man som mor skal agere. Moderskabet bliver malet lyserødt og det nyfødte barn idealiseres. Så hvis ikke barnets handicap er meget synligt, vil pårørende værge sig mod at se, at der er noget galt med barnet og i stedet tro, at det er moderen, som ikke kan finde ud af det, fordi hun ikke stråler af lykke.”

At se på barnet - eller er det moderen?
Heidi Brandt oplevede at møde et barn med læbe-gane spalte, som det synlige. Hun mente også at der var ”noget med øjnene”, men det blev affærdiget af læger og jordmødre. Og hvad så, hvad er der mere i vejen? ”Ikke noget, fik vi at vide.” Men Ursula udviklede sig ikke og var meget ked af det. Forældrene fik at vide, at det var luft i maven p.g.a. spalten, men hele tiden nagede tvivlen. Familien begyndte at opsøge hjælp. Det næste møde bliver med ”fagidioterne” som hun kalder de mange læger hun og Ursula møder. Den enkelte læge så det, som vedkommende var ekspert på, f.eks. på læbe-gane spalten. Der var ingen som så HELE Ursula og hendes manglende samspil med forældrene. Forældrenes mange og meget bekymrede spørgsmål, som de ikke fik svar på, blev til igen en forkertgørelse. De er overbekymrede, de ser noget der ikke er, ”vi blev set på som tossede”, siger Heidi Brandt, og peger på at der manglede et overordnet og samlet syn på barnet.
Da Ursula er 5 mdr. sidder hun altid i sin skråstol og rokker og skriger og er ikke til at komme i kontakt med. Forældrene spørger sundhedsplejersken, om hun kunne være autist, og får svaret: ”Nu må I klappe heste! - I har fået et barn med læbe-gane spalte, og det er I i krise over. Det skal I se at komme ud af!”
Da Heidi Brandt i forbindelse med at Ursula skal til undersøgelse på Bispebjerg Hospital, ønsker man derfra at teste Heidis Brandts kompetence som mor. Hun bliver filmet sammen med sit barn, for at man kan studere samspillet, og ”jeg blev frifundet”.
Endelig da Ursula er et halvt år, ser man på hende på en ny måde på et andet hospital, og konkludere, at der er noget alvorlig galt. Da har Ursula siden hun blev født været gennem de første 30 professionelle hænder. En MR-scanning viser en omfattende, kompleks hjerneskade, hvor også synscenteret er ramt. Ursula har været så godt som blind ved fødslen.

8 år senere
”Ursula har udviklet sig ud over alle forventninger. Selv om hun er multihandicappet er hun meget livskraftig og stærkt kommunikerende, med en vilje om, hvad hun vil. Hun tager selv initiativer og så har hun humor – vi elsker hende højt. Jeg synes, hun er en kæmpe inspirator. Hun stiller spørgsmål med sit handicap om måden vi lever på, om vores værdier, vores syn på mennesket. Vores målestok ændrer sig, sådan at det, som forældre til normale børn knapt lægger mærke til, f.eks. første gang hun så på os, bliver til en begivenhed. Min mand siger, at hver gang han får et smil fra Ursula, er det en gave.”

Kampen for at finde sig selv, sit barn og livet sammen
Heidi Brandt siger, at næsten alle forældre til et handicappet barn oplever, at jorden åbner sig under dem, at de bliver kastet ud i mørket. Derfra handler det om at komme tilbage igen, men det bliver på en ny måde, som man ikke forventede. For Heidi Brandt blev sorgen afløst af en stolthed. ”Jeg kan noget, som andre tror, de ikke kan klare. Det med at have set nogle andre sider af livet, kan også blive en styrke.”
Heidi Brandt forklarer, at mødre og fædre reagerer forskelligt. De har ikke nødvendigvis brug for hjælp på samme måde, selv om de i høj grad har brug for hjælp begge to. Kvinder reagerer ved at græde, tale og græde. De søger netværk med andre ligestillede kvinder: De evner at lytte til de små triviale ting i livet, og høre dem med en medleven. De bruger hinanden som spejlbilleder, hvor de kan spejle deres egen livshistorie med et handicappet barn, andre børn og mand til at finde vej til og komme videre.
Fædrene reagerer anderledes. Mange mænd er private om deres følelser og kan have svært ved at forholde sig til andre handicappede børn end lige deres eget. Ursulas fader blev deprimeret og følte, at han i tre år ikke fik rigtig noget fra hånden, selv om han knoklede. Man kan sige at vi kvinder søger samtalen og ”mændene bygger en carport.”

At blive forladt
”Som forældre til et barn med handicap kan man få tilbudt op til ti samtaler med en psykolog. Det kan være en starthjælp, men nogle føler, at de ikke bliver mødt, for psykologen ved i virkeligheden ikke, hvad det handler om” siger Heidi Brandt. Da jeg spørger til, at psykologen da må vide en masse om de faser forældre skal igennem fra det første chok ved fødslen eller ved diagnosen blev stillet,” svarer Heidi Brandt: ”Det handler om nærvær. Det handler ikke om en fase du er i. Med psykologiske overvejelser og analyser forlader man jo moderen. Når man intellektualiserer, forlader man følelserne. Og det at blive forladt og ikke rummet, er noget som vi forældre ofte oplever.”


Hjælp til forældre
Jeg spørger Heidi Brandt, om hun har en idé til, hvordan man kan hjælpe forældre. Hun peger med det samme på, at begge forældre har brug for hjælp, mødre måske bedst i mødregruppe og fædre mest i en individuel samtale.
Hvorfor mødregruppe, spørger jeg? Heidi Brandt svarer: ”Fordi man er ensom, - fordi man synes, man er anderledes, - fordi man skal spejle sig i andre, - fordi man skal finde ud af man ikke er den eneste, - og fordi mange er stort set alene med barnet de første 2-3 år, før de kommer i børnehave. For mange er det et slags sort hul; tiden fra barnet fødes til det bliver 3 år.”
”Man skal egentlig lære at være handimor,” siger Heidi Brandt, ”og man skal lære en masse som man ellers som forældre ikke skal kunne, f.eks. lære, hvordan man henvender sig til alle mulige fagpersoner og myndigheder, man skal lære at bruge sin vrede og sorg konstruktivt. Man skal lære at forholde sig til sine ambivalente følelser og finde barnet bag handicappet. Mange skal lære at passe på sig selv, fordi det er nemt, ja uundgåeligt, at sætte barnets behov forrest. Det medfører stress og måske udbrændthed. Mødre skal med andre ord lære, at der deres behov ikke står bagerst i køen og nogle gange skal de måske endda lære at elske deres handicappede barn”.

Netværk
Heidi Brandt understreger, at en mødregruppe er et netværk, der er karakteriseret ved, at det er et fortroligt rum. Her er det, der siges ikke tilgængeligt for udenforstående eller for myndigheder. Det er alene til anvendelse af den enkeltes i sin forståelse af, hvad det er man er i og hvordan man kan arbejde med at komme videre.
Vi taler videre om netværk, og er enige om, at forældregrupper omkring en børnehave eller en skoleklasse er værdifuldt, men aldrig kan blive et behandlingsmæssigt netværk for forældre. Samværet vil være på institutionens betingelser; for det handler om stedets plan med barnet, og forventning om forældrenes medvirken i et samarbejde. Skulle man ønske at gøre det til et personligt netværk, skal man være opmærksom på, at det sker i et offentligt rum, hvor institutionen lytter med…



Heidi Brandt arbejder som psykoterapeut med at etablere kurser for mødre til børn med handicap. Der er tale om grupper mellem 4-7 deltagere. Man mødes hver tredje uge med i alt 6 gange fra kl. 18.30 – 21.00. Vil du vide mere så kontakt Heidi Brandt Tlf.: 32 57 36 55 www.Heidi.Brandt.net

Ryd forsiden!

Nåja, helt så vildt er det dog ikke, men jeg er da på forsiden af det nyeste LEV - København!

Jeg sætter artiklen på bloggen, når jeg har scannet den ind. Det er spændende...

Iltmasken - en boganmeldelse

Når det går op for én, at ens barn er handicappet eller alvorligt syg, står de fleste af os helt alene i verden. Gulvtæppet bliver revet væk og verden er med ét forandret. Vi skal til at lære et helt nyt liv at kende.

I denne proces prøver de fleste af os at finde andre, som har gået på denne vej før os, som kan fortælle lidt om, hvad der venter os forude og hvad det egentlig er, at vi står i - lige nu.

Et godt sted at hente hjælp er bøgernes verden, hvor der er udgivet flere bøger om handicap, sorg og krise. Disse bøger er enten skrevet af fagpersoner eller er meget personlige beretninger.

En bog som er helt unik i denne sammnhæng er “Anbring først Iltmasken på dig selv.” af Andrés Ragnarsson, udgivet på Dansk Psykologisk Forlag, 2005.

Her er skrevet en bog, som næsten burde være obligatorisk læsning for alle forældre til handicappede eller alvorligt syge børn.

Bogens titel er en henvisning til sikkerhedsundervisningen i flyvemaskiner: Hvis lufttrykket falder i kabinen og du rejser med et barn, anbring da først iltmasken på dig selv og siden på barnet. Hvis man sørger for barnet først, men selv besvimer er der alligevel ingen til at tage sig af barnet!

Den er skrevet af den islandske familieterapeut Andrés Ragnarsson, som også selv havde en søn med et svært handicap. Sønnen er død nu.

Det er tydeligt, at den er skrevet af en forfatter, som kender sit stof. Nogle vil måske føle sig provokeret af synspunkterne i bogen, men den gennemstrømmes samtidig af en dyb solidaritet og forståelse for os forældre. Han er nem at tro på, fordi han véd, hvad han taler om.

Den tager forældres dårlige samvittighed under kærlig behandling. Hvis forældre til normale børn altid har en snert af dårlig samvittighed, har forældre til handicappede børn det ofte ti-fold.

Den dårlige samvittighed
Den dårlige samvittighed kommer af, at der er altid MERE, man kan gøre for barnet: træne, lege, synge, ansøge om hjælpemidler, kurser, bistand, lede efter oplysning og uddanne sig, så man bliver endnu bedre til at kompensere for barnets mangler. Men det er skruen uden ende. I denne proces glemmer mange forældre sig selv. Det er en farlig sti at betræde. Når man bliver ved med at glemme sig selv, sine følelser og sine voksen-behov, kan det føre til udbrændthed og stress

Ragnarsson har tydeligvis en fortid i 12-Trins Programmerne (AA o.l.)
I disse fællesskaber bruges et begreb, som kaldes “med-afhængighed”.

Det er den situation, som pårørende til misbrugere ofte står i, hvor alt kommer til at dreje sig om at stoppe eller kontrollere den andens misbrug. Det medfører, at den pårørende mister sit eget omdrejningspunkt og “danser” efter misbrugerens pibe. Det er risikabelt, fordi man netop ingen magt har over andre end sig selv.

Han overfører medafhængig-begrebet til forældre for handicappede børn: Selvfølgelig skal vi tage vare på vores børns behov og være aktive for at skabe nogle gode rammer for dem. Men det kammer over, når vi bliver hyperaktive og glemmer at varetage egen behov.

Han minder os om Sindsro-bønnen:

Giv mig sindsro til at acceptere de ting, jeg ikke kan ændre
Giv mig til styrke til at ændre de ting, jeg kan
Og giv mig visdom til at se forskellen.

Vi skal som forældre lære at passe på os selv. Det har alt for store omkostninger, hvis vi ikke gør.

Brugsanvisning
Bogen gennemgår nærmest skridt for skridt, hvordan vi som forældre kan komme igennem krisen og sorgen og ud igen på den anden side, som sunde og hele mennesker. Det er ingen let rejse. Der skal en en selvransagelse til før man kan få sit livssyn til at passe med sin skæbne, som han så smukt udtrykker det.

Bogens sidste afsnit handler om netop om tro og skæbne. Ragnarsson lægger ikke skjul på sit kristne fundament. Hans pointe er, at man som forældre til et handicappet barn ikke kan undgå at stille sig selv spørgsmål om “hvorfor”, “hvordan” og “hvorhen”. Det er eksistentielle spørgsmål. Hvordan vi finder svaret på dem, har stor betydning for hvordan vi oplever vores liv.

Mine egne svar matcher ikke helt forfatterens, men det har ingen betydning for at jeg stadig synes, at dette er en meget væsentlig bog, som er god til at komme videre med. For mit eget vedkommende fandt jeg mig sidde og nikke genkendende til hver eneste side.

Bare dét, at man ikke længere er helt alene med sine oplevelser, gør at smerten og udfordringerne bliver lettere at bære.

Denne anmeldelse bringes i septembernummeret af LEV - Københavns Kommunekreds

Handleplan

Frk Bjørnstrup er så småt startet op på den nye aflastningsinstitution.

Da vi var derude til formøde, blev det omhyggeligt understreget at stedet IKKE er en behandlingsinstition og at man kun meget nødigt ville gå ind i noget, som kunne minde om det. Selv de spastiske børn må vente med udstrækning, til de kommer hjem til far og mor igen.

Ved mødet med sagsbehandler i august blev det derimod forlangt, at vi udfyldte en handleplan - altså et plan med hvilken behandling, Bjørnen skal modtage ved at være i aflastning.

Doh!

I dag har jeg åbnet skemaet, som tydeligvis slet ikke er rettet imod aflastningstilbud til handicappede børn.

I skemaet skal jeg bl.a krydse af, hvilke specifikke tiltag, der er taget for at undgå at Bjørnen bliver indblandet indblandet i kriminaliet, eller om hun tager stoffer - og i så fald:er der taget kontakt til et misbrugscenter.

Jeg vidste ikke helt, om jeg skulle nævne hendes epilepsimedicin og EyeQ - jeg mener, EyeQ er jo trods alt 10 gange stærkere end almindelig fiskeolie :-/

Og skemaet kører bare derudaf: Prinsen og jeg skal oplyse erhverv og indtægt, selvom al handicaphjælp ikke er betinget af indkomst.

Vi skulle oplyse, hvilke mål Frøkenen skulle nå (at få et par forældre med større overskud???) Hvad er delmålet??? Hvem skal gøre hvad for at målet opnåes???

Og så ellers alt det sædvanlige, som de allerede har masser af papirer på: hvilken skole går hun på, hvordan er hendes sundhedsforhold og den sjove med fritid og venskaber!

Til sidst valgte jeg at sende skemaet tilbage til sagsbehandler, nærmest u-udfyldt. Der er selvfølgelig ikke hende, som har besluttet, at det skal udfyldes, og hun advarede os også om at det ikke var rettet mod os. Men hvis ikke jeg returnerer det, ender jeg med at sidde med aben - og hun får da trods alt penge for at sidde og gøre arbejdet - eller at gå til sin leder og sige, at der må udvikles en anden form for procedure!

Det, som svier, er dels den dobbeltmelding, at Bjørnen ikke kan få behandling og at vi samtidig skal udfylde en (be-)handleplan, dels at det er som om, vi slet ikke er blevet hverken hørt eller set til alle de møder, vi tidligere har holdt.

Hvis du tror at min historie er enestående, skulle du lige kigge forbi Marianne.

Helles sundhedsvæsen

Jeg har været skuffet over Helle Thorning Schmidts lederskab det meste af tiden. Udover valgkampen, som viste hende fra en mere pågående og udadfarende side, har jeg mest af alt opfattet hende som en velklædt grammafon, som spillede den samme plade om og om igen.

Jeg har ikke tal på de gange, hvor jeg har hørt Helle sige"Vi er alternativ til regeringen" uden at komme ret meget nærmere ind på, hvad alternativet indeholder.

Det har gjort mig elendig til mode at se, hvordan regeringen udhuler vores efterhånden såkaldte velfærdssystem uden at der har været en ordentlig opposistion, som har kunne matche dem.

Nu har der lige været kongres hos Socialdemokraterne. For første gang i meget lang tid, ser det ud som om, de har fået fat i den lange ende: Nu skal det være slut med udtyndningen af det danske sundhedsvæsen. Slut med A og B hold. alle danskere skal have lige ret til en ordentlig behandling idet, som kunne være verdens bedste sundhedssystem.

At 800.000 danskere allerede har tegnet privat sygesikring enten privat eller igennem deres job, taler sit tydelige sprog om et samfund, som bliver mere og mere skævvredet.

Jeg tror og håber på, at dette kan blive begyndelsen på enden af Foghs regeringetid. Manden med teflonjakkesættet bliver presset på mange andre områder, senest med vores overtrædelse af EU's udlængelov. Mit indtryk er, at tilstrækkelig mange danskere har været i kontakt med sudhedsvæsenet og oplevet, at det slet ikke levede op til forventningerne.

Det er en god, enkel sag, som de fleste kan forholde sig til.

Og så skader det altså heller ikke, at Helle endelig har søgt mod venstrefløjen og fundet takten med Villy!