fra LEV, Københavns Kommunekreds, nr.3, 2008

”Jeg lå alene og kiggede på det barn i mørket”

Hvor henter forældre til et nyfødt barn med handicap hjælp?
Samtale med Heidi Brandt, mor til pige med multihandicap og psykoterapeut.


Af Lasse Rydberg


Et barn, et chok og en vrede
For rigtig mange forældre, der føder et barn med handicap er det et chok. De har glædet sig til at få et normalt barn, og får et barn der ryster deres forventninger. Mange føler at de har mistet det barn de har ventet på, et tab der er uoverskuelig, for der er jo et barn der lever. Chokket bliver i mange tilfælde til et traume, og en vrede.”Hvorfor mig, hvad skal livet blive til?” Tanker om dagene foran og tiden fremover er fyldt af kaos.
Det er noget, man har kendt til så længe, der er født børn med handicap, eller hvor handicappet er oplevet og meddelt en tid efter fødslen. Man har igennem historien håndteret problemet, set med nutidens øjne, hårdhændet. Man har skilt sig af med barnet på den ene eller anden måde, og fået rådet; prøv igen. Det er ikke mange årtier siden, at forældre til spædbarn med handicap, fik rådet at placere det på en af samfundets anstalter. I den oprigtige mening, at befri forældrene for en byrde, de næppe kunne løfte, og placerer barnet i en sammenhæng, hvor hjælp kunne være til nytte.

Et barn… forældre tager ansvaret
I midten af 1900tallet begyndte forældre at påtage sig et ansvar for deres barn. I første omgang ville de have indflydelse på forholdene på anstalterne, hvor deres børn var placeret. Senere opstod ønsket om at klare opdragelsen selv og børnene blev boende hjemme. Det gav anledning til etablering af børnehaver og eksterne skoler. Det betød også, at barnet nu ikke mere blev oplevet som uduelig og ubrugelig. Forældre lærte nu deres handicappede barn at kende, og oplevede at det var berigende at dele tilværelse sammen og opleve, at det med tiden voksede sig til en personlighed.
Men chokket ved fødslen var der stadig, også traumet og vreden og angsten for fremtiden, usikkerheden om barnet, dets muligheder, dets fremtid, hvordan kan man takle det, hvilken hjælp kan det få, hvad fejler det?
Det nye var, at arbejdet med at bearbejde sorgen, arbejdet med at finde ud af, hvordan man kan leve med og opdrage sit barn, stort set blev overladt til forældrene.
Den hjælp forældre kunne finde var at opsøge andre forældre f.eks. i Landsforeningen LEV, og skabe små netværk. I mange tilfælde kunne en socialrådgiver anvise muligheder og vejlede med hensyn til livet i hjemmet når det gjaldt praktisk indretning og vejledning i samspillet med barnet. I nogle tilfælde arrangerede socialrådgivere studiekredse for forældre, men med tilstedeværelse af en faglig medarbejder.

Hvor er der hjælp til nybagte forældre
Hvordan står det til med hjælp til nybagte forældre til børn med handicap i dag, hvor det er blevet en naturlig del, at børn med handicap uanset hvor omfattende og svært det kan synes er hjemmeboende? Det handler i denne sammenhæng ikke om tilskud til bleer, hjælpemidler, indretning af hjemmet etc. selv om dette også for mange forældre opleves som en kamp med myndighederne.
Det handler om, hvilken hjælp er der at hente til nybagte forældre til et handicappet barn, til livet med sig selv som forældre og til livet sammen med barnet.
Jeg forsøger at undersøge, hvilke muligheder der er, og kan desværre ikke se, hvor der kan tilbydes forældre professionel hjælp, også til at etablere netværk. I det tidligere Københavns Amt har der i en årrække været et småbørnstilbud, der nu er truet med nedlæggelse i forbindelse med at andre skal overtage opgaven efter amtet. I Københavns Kommune var der et småbørnstilbud, der fik lov til at leve én sæson. Jeg kan ikke finde noget, ud over studiekredse hist og pist, der er gode nok, men ikke noget i kommunal regi, der kan hjælpe familien til selvhjælp i deres sorg.
En mor, med ideer om hvad der kan gøres
Jeg leder videre på nettet og finder en moder der har været igennem alle de store og vanskelige lidelser det er, at få et barn med handicap, og som har en ide om, hvad der kan gøres.
Det er Heidi Brandt, der giver mig lov til at møde hende for at tale om, hvad hun har været igennem og om, hvad hun mener der er behov for af tilbud til nybagte forældre til børn med handicap. Når jeg har valgt at tale med Heidi Brandt skyldes det ikke kun, at hun er meget åben om sit liv som mor, men også fordi hun har en baggrund som socialpædagog og psykoterapeut. Hun kan så at sige se sagen fra flere indfaldsvinkler.

Heidis fortælling – Forkertgørelsen
Heidi Brandt er mor til Ursula der er 8 år og multihandicappet, født med læbe, gumme og gangespalte. ”Det var det første vi så, men også at der var noget med hendes øjne. Min mand og mine forældre var med ved fødslen, og vi alle blev enormt ulykkelige. Min mand og mine forældre gik hjem i chok, og jeg lå alene og kiggede på det barn i mørket. Det var helt forkert, hun var kommet til den forkerte adresse,” beretter Heidi Brandt, ”men jeg mærkede også at jeg bar på en stor ømhed for hende.”
Heidi Brandt fortæller, at hun ikke forbandt sig med barnet, som hun havde forventet. Hun ville forfærdelig gerne, men kunne ikke. Det var som om barnet ikke gav noget igen, hun kunne opleve. Der meldte sig tanker om barnets fremtid, om operation, om hvor omfattende handicappet var, og ”så græd jeg” siger Heidi Brandt, ”græd og græd, men det måtte jeg ikke sagde personalet.” ”Hvordan kan dit barn blive glad når moderen græder”. Det var første gang Heidi Brandt oplevede at hun blev ”forkertgjort” som mor. ”Selvfølgelig skulle jeg græde. Mit barn skal også opleve at man godt må give udtryk for sine følelser. Forkertgørelse handler om, hvordan andre mener, man som mor skal agere. Moderskabet bliver malet lyserødt og det nyfødte barn idealiseres. Så hvis ikke barnets handicap er meget synligt, vil pårørende værge sig mod at se, at der er noget galt med barnet og i stedet tro, at det er moderen, som ikke kan finde ud af det, fordi hun ikke stråler af lykke.”

At se på barnet - eller er det moderen?
Heidi Brandt oplevede at møde et barn med læbe-gane spalte, som det synlige. Hun mente også at der var ”noget med øjnene”, men det blev affærdiget af læger og jordmødre. Og hvad så, hvad er der mere i vejen? ”Ikke noget, fik vi at vide.” Men Ursula udviklede sig ikke og var meget ked af det. Forældrene fik at vide, at det var luft i maven p.g.a. spalten, men hele tiden nagede tvivlen. Familien begyndte at opsøge hjælp. Det næste møde bliver med ”fagidioterne” som hun kalder de mange læger hun og Ursula møder. Den enkelte læge så det, som vedkommende var ekspert på, f.eks. på læbe-gane spalten. Der var ingen som så HELE Ursula og hendes manglende samspil med forældrene. Forældrenes mange og meget bekymrede spørgsmål, som de ikke fik svar på, blev til igen en forkertgørelse. De er overbekymrede, de ser noget der ikke er, ”vi blev set på som tossede”, siger Heidi Brandt, og peger på at der manglede et overordnet og samlet syn på barnet.
Da Ursula er 5 mdr. sidder hun altid i sin skråstol og rokker og skriger og er ikke til at komme i kontakt med. Forældrene spørger sundhedsplejersken, om hun kunne være autist, og får svaret: ”Nu må I klappe heste! - I har fået et barn med læbe-gane spalte, og det er I i krise over. Det skal I se at komme ud af!”
Da Heidi Brandt i forbindelse med at Ursula skal til undersøgelse på Bispebjerg Hospital, ønsker man derfra at teste Heidis Brandts kompetence som mor. Hun bliver filmet sammen med sit barn, for at man kan studere samspillet, og ”jeg blev frifundet”.
Endelig da Ursula er et halvt år, ser man på hende på en ny måde på et andet hospital, og konkludere, at der er noget alvorlig galt. Da har Ursula siden hun blev født været gennem de første 30 professionelle hænder. En MR-scanning viser en omfattende, kompleks hjerneskade, hvor også synscenteret er ramt. Ursula har været så godt som blind ved fødslen.

8 år senere
”Ursula har udviklet sig ud over alle forventninger. Selv om hun er multihandicappet er hun meget livskraftig og stærkt kommunikerende, med en vilje om, hvad hun vil. Hun tager selv initiativer og så har hun humor – vi elsker hende højt. Jeg synes, hun er en kæmpe inspirator. Hun stiller spørgsmål med sit handicap om måden vi lever på, om vores værdier, vores syn på mennesket. Vores målestok ændrer sig, sådan at det, som forældre til normale børn knapt lægger mærke til, f.eks. første gang hun så på os, bliver til en begivenhed. Min mand siger, at hver gang han får et smil fra Ursula, er det en gave.”

Kampen for at finde sig selv, sit barn og livet sammen
Heidi Brandt siger, at næsten alle forældre til et handicappet barn oplever, at jorden åbner sig under dem, at de bliver kastet ud i mørket. Derfra handler det om at komme tilbage igen, men det bliver på en ny måde, som man ikke forventede. For Heidi Brandt blev sorgen afløst af en stolthed. ”Jeg kan noget, som andre tror, de ikke kan klare. Det med at have set nogle andre sider af livet, kan også blive en styrke.”
Heidi Brandt forklarer, at mødre og fædre reagerer forskelligt. De har ikke nødvendigvis brug for hjælp på samme måde, selv om de i høj grad har brug for hjælp begge to. Kvinder reagerer ved at græde, tale og græde. De søger netværk med andre ligestillede kvinder: De evner at lytte til de små triviale ting i livet, og høre dem med en medleven. De bruger hinanden som spejlbilleder, hvor de kan spejle deres egen livshistorie med et handicappet barn, andre børn og mand til at finde vej til og komme videre.
Fædrene reagerer anderledes. Mange mænd er private om deres følelser og kan have svært ved at forholde sig til andre handicappede børn end lige deres eget. Ursulas fader blev deprimeret og følte, at han i tre år ikke fik rigtig noget fra hånden, selv om han knoklede. Man kan sige at vi kvinder søger samtalen og ”mændene bygger en carport.”

At blive forladt
”Som forældre til et barn med handicap kan man få tilbudt op til ti samtaler med en psykolog. Det kan være en starthjælp, men nogle føler, at de ikke bliver mødt, for psykologen ved i virkeligheden ikke, hvad det handler om” siger Heidi Brandt. Da jeg spørger til, at psykologen da må vide en masse om de faser forældre skal igennem fra det første chok ved fødslen eller ved diagnosen blev stillet,” svarer Heidi Brandt: ”Det handler om nærvær. Det handler ikke om en fase du er i. Med psykologiske overvejelser og analyser forlader man jo moderen. Når man intellektualiserer, forlader man følelserne. Og det at blive forladt og ikke rummet, er noget som vi forældre ofte oplever.”


Hjælp til forældre
Jeg spørger Heidi Brandt, om hun har en idé til, hvordan man kan hjælpe forældre. Hun peger med det samme på, at begge forældre har brug for hjælp, mødre måske bedst i mødregruppe og fædre mest i en individuel samtale.
Hvorfor mødregruppe, spørger jeg? Heidi Brandt svarer: ”Fordi man er ensom, - fordi man synes, man er anderledes, - fordi man skal spejle sig i andre, - fordi man skal finde ud af man ikke er den eneste, - og fordi mange er stort set alene med barnet de første 2-3 år, før de kommer i børnehave. For mange er det et slags sort hul; tiden fra barnet fødes til det bliver 3 år.”
”Man skal egentlig lære at være handimor,” siger Heidi Brandt, ”og man skal lære en masse som man ellers som forældre ikke skal kunne, f.eks. lære, hvordan man henvender sig til alle mulige fagpersoner og myndigheder, man skal lære at bruge sin vrede og sorg konstruktivt. Man skal lære at forholde sig til sine ambivalente følelser og finde barnet bag handicappet. Mange skal lære at passe på sig selv, fordi det er nemt, ja uundgåeligt, at sætte barnets behov forrest. Det medfører stress og måske udbrændthed. Mødre skal med andre ord lære, at der deres behov ikke står bagerst i køen og nogle gange skal de måske endda lære at elske deres handicappede barn”.

Netværk
Heidi Brandt understreger, at en mødregruppe er et netværk, der er karakteriseret ved, at det er et fortroligt rum. Her er det, der siges ikke tilgængeligt for udenforstående eller for myndigheder. Det er alene til anvendelse af den enkeltes i sin forståelse af, hvad det er man er i og hvordan man kan arbejde med at komme videre.
Vi taler videre om netværk, og er enige om, at forældregrupper omkring en børnehave eller en skoleklasse er værdifuldt, men aldrig kan blive et behandlingsmæssigt netværk for forældre. Samværet vil være på institutionens betingelser; for det handler om stedets plan med barnet, og forventning om forældrenes medvirken i et samarbejde. Skulle man ønske at gøre det til et personligt netværk, skal man være opmærksom på, at det sker i et offentligt rum, hvor institutionen lytter med…



Heidi Brandt arbejder som psykoterapeut med at etablere kurser for mødre til børn med handicap. Der er tale om grupper mellem 4-7 deltagere. Man mødes hver tredje uge med i alt 6 gange fra kl. 18.30 – 21.00. Vil du vide mere så kontakt Heidi Brandt Tlf.: 32 57 36 55 www.Heidi.Brandt.net