mandag den 19. maj 2008

Aflastning


Livet med et svært handicappet barn slider på både krop og psyke. Derfor har de fleste familier en eller anden form for aflastningsordning.

Siden Bjørnen var ca.2 1/2 år gammel, har hun været i aflastning i sin gamle børnehave hver anden weekend fra lørdag formiddag til søndag aften.

Det har vi været glade for, selvom der har været en del begrænsninger.

Der er ingen flexibilitet. Vi får tildelt aflastningen efter et fast skema, som ikke står til at ændre. Hvis vi skal på ferie i den weekend, som Bjørnen ellers skulle have været afsted, er der ingen kompensation. Selvom vi ved, at det er Tante Gerdas fødselsdag en bestemt lørdag, er det bare ærgerligt, hvis det ikke falder sammen med skemaet.

Børnehaven har meget strikse medicinregler, hvilket betyder, at man ikke har været parat til at Bjørnen pennicillin og ligende, som hun ikke har fået fast. Guderne skal vide, at den ene pennicillinkur nogen gange har afløst den anden - og at vi har haft ekstra meget brug for aflastningen, når hun har haft det skidt.

Allerede for 3 siden indså vi at det ikke rakte til at lade batterierne ordentligt op. Vi kunne lige nå at handle, få ordnet lidt praktiske opgaver og sove længe - så skulle hun nærmest hentes igen.

Derfor lod vi Frk. Bjørnstrup skrive op til en anden "rigtig" aflastningsinstitution, altså et sted, som kun sørger for aflastning til handicapppede børn.

Men ventetiden har været lang!

Københavns Kommune har manglet døgninstitutionspladser og bosteder, så der er opstået et flaskehals-problem, så børn, som egentlig skulle have været på døgninstition eller var fyldt 18 år har optaget pladserne for de, som har brug for aflastning.

Det er en uendelig trist situation for alle parter.

Nu har vi heldigvis haft tilstrækkelig med ressourcer til at råbe op og søge hjælp. Men det var først, da vi kontaktede LEV, at der skete noget.

Jeg har så meget medfølelse med de mange (indvandrer-)familier, som ikke kender til den danske kultur eller har ressourcer nok til at kæmpe for sin sag. Det er dem og deres børn, som bliver store tabere i dette velstandsssamfund (jeg mener ikke, at vi kan tale om et velfærds-samfund længere), som ikke yder hjælp til de allersvageste.

Nå, men storebror, LEV, havde skrevet et meget skarpt brev til kommunen og søndag aften kl.21.02 (tal lige om overbebyrdede sagsbehandlere!) ankom en mail i min inbox. Københavns Kommune kunne fortælle, at vi nu endelig vil blive tilbudt plads til Frk. Bjørnstrup på den aflastningsinstition, som vi ønsker.

Foreløbig kan den nye institution tilbyde os 50 døgn om året. Vi har en bevilling på 78 døgn, som vi aldrig nogensinde har været i nærheden af. Vi måske haft 40 døgn om året i de sidste 5 år (Gad egentlig godt vide, hvad der er sket med de penge, som jo er sat af på budgettet til os??)

Derfor vil vi selvfølgelig bede om at beholde den ene weekend i børnhaven, indtil den nye institution kan tilbyde alle 78 døgn.

De nye institution kører normalt med at barnet er i aflastning et hverdagsdøgn om ugen, 1 lang weekend fredag-mandag om måneden og TA-DAA: 2 X 1 uges ferie om året!!!!

Det er næsten ikke til at forstille sig, at vi en dag skal opleve en ferie sammen på vores præmisser. Åh, hvor bliver det godt.

7 kommentarer:

Marianne sagde ...

Nu sidder jeg her og er så glad at jeg næsten tuder. jeg er så glad for nu får i endelig lidt luft, som i trænger til.... Åh det bliver så godt for jer, men så sandelig også for prinsessen - hun trænger til at blive aflastet fra nogle trætte forældre.... Og hvad betyder det fly så lige????? Har i fået 2x 1 uge oveni de 78 døgn??? Er lidt nysgerrig - for jeg kunne godt bruge 2x1 uge om året - hør lige en grådig gris grynte :-)
Men halløj hvor skal vi i byen og fejre at du bliver et par rynker færre....

Anonym sagde ...

Hi hi. Flyet er kun en ønskedrøm endnu. Den er et symbol på at der kommer luft under vingerene :-)

Vi venter spændt på at blive kontaktet af aflastningsinstitutionen. Indtil da fortsætter vi bare som hidtil med børnehaven.

ja, vi må ud at fejre. T-Time, was it?

Marianne sagde ...

Ja vi skal male byen rød..... luft under vingerne :-)

Anonym sagde ...

Hvor er det dejligt for jer Heidi! Stort tillykke herfra og god tur i byen;-)

Heidi sagde ...

Tak, Anja. Det kommer til at gøre en forandring!

Anonym sagde ...

Jeg ønsker jer tillykke med at komme igennem systemets nåleøje. Og nyd nu tiden sammen.. og hinanden. Det er så hamrende vigtigt ...

Unknown sagde ...

faldt lige over jeres side.
tillykke med at det lykkes.
jeg har nu ventet i 2 år på og få et handikappede barn i aflastning, håber snart det lykkes.
hilsen charlotte